Page mise à jour le 26 mars 2020

L'actualité de l'AMVF


 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook . Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association( dates des permanences, manifestations, photos...)                
 
  • Permances:

 une nouvelle permanence est mise en place un mardi   tous les 3 mois  afin de répondre à la demande du Pr Rautou et des Drs Goria et Payencé.

En effet ils assurent leurs consultations le mardi et souhaitent que leurs patients puissent aussi bénéficier de la présence des bénévoles de l'association.

    Planning 2020 : 

     A partir de 2020 nos permanences auront lieu le premier lundi de chaque mois et non plus le deuxième.
     De plus  elles dureront  désormais toute la journée de 9h à 16h 
     
     les lundis  :  4 mai, 8 juin    pas de permanence en avril.
 
                          7 septembre, 5 octobre, 2 novembre, 7 décembre. 
                                                 
 

     les mardis  : 9 juin, 8 septembre, 8 décembre.

Ces dates prévisionnelles peuvent être modifiées. Les adhérents en sont  prévenus par mail et par mise à jour de ce  site.

  •      
  •   Course des héros 2020  " Avec la Maladie, Vive la Forme" 
 
   Elle aura lieu le dimanche matin 21 juin.
 
Les inscriptions sont ouvertes, vous pouvez vous inscrire et débuter votre collecte.
Vous trouverez toutes les information sur le site de la course des héros .
N'hésitez pas à nous contacter sur la boite " contact@amvf.asso.fr"
  
 
 
                                                               Nos coureurs  2019                                                                                         
 
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  •   Bulletins

 N° 15 BNDMR

 
 

 n°10:  le parcours de soins  du malade et  la convention AERAS 
 
 n°9 : la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( MDPH) 
 
 

 
 
  
 

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Certification HON : Fondation Health On The Net (HON) « la santé sur le net ».
En 2018 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.

 

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  • Diagnostic:une vidéo: 

  Il y a déjà quelques années un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun,   a  élaboré un document à destination des médecins sur les attitudes à avoir et celles à éviter. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades dans  cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

 La filière  Filfoie a réalisé une vidéo avec le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie et l'association   AMVF  sur cette annonce du diagnostic, moment particulier du parcours médical.

 

         
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Programmes de recherche et implication

 

  •   RIPORT (Docteur  Aurélie Plessier) 

  • Riport 1
 

cette étude portait sur les patients atteints de thrombose portale chronique dont la moitié était sans traitement et l'autre moitié recevait un nouvel anticoagulant (le rivaroxaban=xarelto). Les inclusions dans cette étude ont été arrêtées à cause d'un nombre trop élevé de cas de thrombose. L'étude se poursuit encore un an. Tous les malades de l'étude ont été informés du risque de thrombose identifié et un traitement anticoagulant leur a été proposé jusqu'à la fin de l'étude qui sera probablement poursuivie par la suite.

 
  • Riport 2 

Devant les bons résultats avec le rivaroxaban et devant la demande des autres médecins et des patients, un nouveau projet est avancé, RIPORT 2, qui consistera à passer tous les patients sous anticoagulant de type AVK (coumadine, préviscan et sintrom) à ce nouvel anticoagulant. En effet,  les études actuelles montrent que le risque de saignements avec le Xarelto ne semble pas plus important qu'avec les antivitamines K et les résultats préliminaires de RIPORT sont, pour l'instant, très rassurants en ce qui concerne le risque de saignement avec les doses utilisées, identiques avec et sans anticoagulant dans cette étude.

 APIS  ( Professeur P E  Rautou)

L'étude  vise les maladies des petits vaisseaux à l'intérieur du foie comme la veinopathie portale oblitérante, la sclérose hépato-portale, la fibrose portale non cirrhotique : maladie vasculaire portosinusoïdale, thrombose porte, hémorragie…). Elle s'appelle APIS pour Apixaban for intrahePatic non cIrrhotic portal hypertenSion et consiste en une étude randomisée de 2 ans sur près de 170 patients pour étudier la nécessité ou non de mettre les patients de telles pathologies sous anticoagulants.

Elle repose donc sur le même principe que RIPORT mais, contrairement à cette dernière, une partie des patients recevra un placebo alors que l'autre partie recevra un anticoagulant (83/83). L'étude se fait bien entendu à l'aveugle pour le patient comme pour le médecin. L'étude a déjà reçu un financement de 850 000 €.

Elle débute en janvier 2019 pour une durée de 4 ans.

 
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  •   Participations aux congrès

 Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 18 janvier 2020 . 

  • Journées de l'AFEF  à Marseille du 2 au 4 octobre 2019
 
  •  Journée des centres de compétence le 23 mai 2019

  • Journées de l'association française de  Chirurgie ( AFC) à Paris du 15 au 17 mai 2019

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