Association des Malades des Vaisseaux du Foie
Le Site Officiel
Le patient est au cœur de nos préoccupations
Les objectifs de l’AMVF
Aider, informer, soutenir les malades et leurs proches ; les sortir de leur isolement
Améliorer la connaissance de ces maladies rares auprès des publics concernés : malades, médecins, élus, pouvoirs publics
Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
Favoriser la recherche médicale et soutenir les projets du centre de référence et des centres de compétences sur ces pathologies
S’assurer de la prise en compte des spécificités des maladies des vaisseaux du foie
Qui sommes nous ?
L’Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) a vu le jour en octobre 2005.
Elle a son siège à l’hôpital Beaujon, service hépatologie, à Clichy (92).
Cette association reconnue d’intérêt général regroupe des malades, leurs familles, des proches et des sympathisants.
Les actualités de l’association
Annonce du diagnostic des malades rares des vaisseaux du foie : découvrez la vidéo
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Rôle du médecin, primordial dans l’accompagnement du malade : la presse en parle
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Retour sur la Course des Héros 2024
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Nos conseils pour mieux vivre avec nos maladies – Les conseils de la diététicienne
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Nos conseils pour mieux vivre avec nos maladies – Les conseils du kiné
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Nos permanences
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Thrombose de la veine porte – Le parcours patient
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Activité physique en visio
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Les actions de l’AMVF
- Des permanences pour accueillir et échanger avec les malades et leurs proches (Une permanence mensuelle à l’Hôpital Beaujon – généralement le 1er lundi de chaque mois – et quelques permanences annuelles en Province)
- Des correspondants régionaux pour être au plus proche des patients
- Un bulletin annuel sur des thèmes divers et variés
- Une plaquette médicale rédigée par des médecins spécialistes dans nos pathologies
- Des newsletters
- La présence à des manifestations médicales importantes (journées d’hépatologie, congrès) pour faire connaitre nos maladies.
- La participation ou l’organisation d’évènements culturels ou sportifs pour recueillir des dons pour la recherche et pour des actions au bénéfice des malades
- La participation au financement de programmes de recherche.
- Un travail en étroite collaboration avec le Centre de Référence et les Centres de Compétence des Maladies Vasculaires du Foie
- Un site internet et la présence sur les réseaux sociaux (Facebook, Linkedin)
- L’adhésion à des institutions telles Filfoie, Alliance Maladies Rares, Réseau Européen….
Les actualités médicales
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Aidez nous à vous aider
Contact
Adresse
AMVF
Hôpital Beaujon
Service d’Hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy cedex
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