ACTUALITES :
Vie de l'association
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- Questionnaire ALD (Affection Longue Durée) - IMPORTANT
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- Permanences
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- Ateliers pluriels
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- Congrés
- Course des héros
- Vidéo "annonce du diagnostic"
- Mon APHP
LA RECHERCHE :
Actu
Dr Plessier: Protocole sur l'utilisation d'un nouvel anticoagulant: Etude RIPORT1 et 2.
Les objectifs de l'AMVF
Les principaux objectifs de l'association sont les suivants :- Améliorer la connaissance de ces maladies rares auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public ...
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies,
- S'assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
Vos témoignages
Témoignage de jeunes femmes ayant eu une grossesse malgré la maladie :
Nous avons rencontré Anne, 32 ans, maman de deux enfants et chercheur en biologie à Montpellier.
Elle nous parle de sa grossesse...
Radiologue et diagnostic d'une maladie vasculaire :
Le Cavernome portal est la conséquence d’une occlusion, thrombotique et toujours chronique, du système porte extra-hépatique. Corine Bamdé, adhérente à l'AMVF, atteinte de cette maladie, témoigne sur l’importance de son diagnostic qui repose principalement sur l’imagerie et donc sur le rôle important du médecin radiologue.
https://ne-np.facebook.com/MonRadiologue.fr/videos/parole-de-patient/963964257660371/
Nos maladies rares
- Anévrysme artériel hépatique,
- Bloc intrahépatique non cirrhotique,
- Cavernome portal,
- Cholangiopathie idiopathique,
- Cholangiopathie ischémique,
- Dilatation sinusoïdale,
- Fibrose périsinusoïdale,
- Fistule artério-portale,
- Fistule artério-veineuse hépatique,
- Hyperplasie nodulaire régénérative,
- Hypertension portale idiopathique,
- Hypertension portale non cirrhotique,
- Infarctus veineux mésentérique,
- Maladie veino-occlusive,
- Péliose hépatique (peliosis hepatis),
- Sclérose hépatoportale,
- Shunt porto cave congénital,
- Syndrome d'obstruction sinusoïdale,
- Syndrome de Budd-Chiari,
- Thrombose de l'artère hépatique,
- Thrombose de la veine mésentérique supérieure,
- Thrombose de la veine splénique,
- Thrombose des veines hépatiques,
- Thrombose portale,
- Veinopathie portale oblitérante