Page mise à jour le 08 avril 2021

L'actualité de l'AMVF


 
N'hésitez pas à venir consulter notre page facebook. Vous y trouverez des informations sur la vie de notre association (dates des permanences, manifestations, photos...)

 

Assemblée générale

 

Elle s'est tenue samedi 30 janvier et ce fut une réussite pour une première en visio conférence.

En effet 71 personnes se sont connectées, 24 étaient représentées et 16 étaient présentes physiquement avec respect des gestes barrière bien évidemment.

Un grand merci à tout ceux qui nous ont rejoints et  ont ainsi pu  faire connaissance avec l'association et découvrir ses nombreuses  activités. Merci à vous qui par vos réactions, vos questions et vos suggestions ont rendu cette assemblée particulièrement animée. C'est avec plaisir que nous accueillerons ceux qui le souhaitent au sein de l'AMVF.

vous trouverez  le déroulé de cette assemblée sous ce lien 

Permanences :

31 janvier 2021
Compte tenu de la situation sanitaire les permanences ne sont pas assurées jusqu'à nouvel avis.

Pour 2021 les dates prévisionnelles sont les suivantes :

- les lundis :    3 mai, 7 juin, 13 septembre, 4 octobre, 8 novembre, 13 décembre
- les mardis :  8 juin, 14 septembre, 14 décembre

Ces dates peuvent être modifiées ou annulées en fonction de la situation sanitaire et des changements dans les emplois du temps des médecins.

Un mail sera alors envoyé aux adhérents et le site mis à jour.

 

Course des héros 2021  "Avec la Maladie, Vive la Forme"

 

Pour des raisons sanitaires la manifestation au parc de St Cloud prévue le 21 juin 2020 avait été supprimée et remplacée par une course virtuelle à laquelle nous avions décidé de ne pas nous associer.
Toutes les sommes  récoltées ont été reversées à l'association.

Pour 2021 la date est fixée au dimanche 20 juin.Vous pouvez d'ores er déjà vous inscrire et commencer à collecter des dons sur le site   https://www.coursedesheros.com/

Nous espérons que la situation sanitaire sera bonne et que nous pourrons  nous retrouver sans contraintes  pour partager à nouveau  un bon moment de joie.

Nous comptons sur vous

Vaccin covid-19  les professionnels de santé communiquent


 Pour nos adhérents, un point sur cette vaccination sera fait lors de notre AG le 30 janvier. N'hésitez pas à vous connecter avec les liens transmis dans la convocation.

 Recommndations des Sociétés Francaises d'Hépathologie et de gastro - entérologie.En date du 13/01/2021, les sociétés Françaises d'hépatologie et de gastro-entérologie, en accord avec les recommandations internationales des autorités sanitaires, recommandent aux patients atteints de pathologies digestives et hépatiques chroniques, y compris chez les malades sous immunosuppresseurs,quin’ont pas d’allergie connue aux vaccins et/ou qui ne sont pas enceintes, de se faire vacciner contre le SARS-CoV-2Il n’y a, à ce jour, aucun élément suggérant que la vaccination favorise la survenue de poussée d’une pathologie digestive ou aggrave une poussée déjà existante. Il n’existe pas d’étude évaluant l’efficacité des vaccins à ARN messager chez les patients atteints d’une pathologie digestive. Il n’est donc pas possible de savoir s’il sera nécessaire d’adapter ultérieurement le schéma de vaccination de façon différente à la population générale.Vacciné ou non, nous rappelons à tous les patients atteints de pathologies du tube digestif et du foie, que la vaccination contre le SARS-CoV-2 ne doit pas s’accompagner d’un relâchement des mesures barrières qui permettent de freiner la progression de l’épidémie.

 
Recommandations de la filière européenne des maladies du foie (ERN Rare-Liver) à laquelle appartiennent le centre de référence des maladies vasculaires du foie (Beaujon), Filfoie et l'AMVF.
 
 
ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ses recommandations sur les vaccins contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les francophones atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.
« Les patients atteints d’une maladie rare du foie sont vivement encouragés à se faire vacciner contre la Covid-19 !
Cette recommandation inclut les patients présentant une maladie hépatique décompensée et/ou toute autre maladie rare du foie telle qu’une cholangite biliaire primitive (CBP), une cholangite sclérosante primitive (CSP), une hépatite auto-immune (HAI), une maladie vasculaire du foie, ou encore les patients en attente de greffe ainsi que les patients greffés. Le vaccin semble sans danger. Si vous avez des inquiétudes ou des incertitudes sur le fait de vous faire vacciner, parlez-en avec votre médecin référent.
La pandémie de coronavirus a eu un énorme impact sur chacun d’entre nous : patients, médecins, autre personnel de santé, ainsi que sur la société dans son ensemble. À notre grand soulagement, la plupart des preuves scientifiques indiquent que chez les patients atteints de maladies rares du foie, les risques de contracter la maladie, d’en développer une forme grave voire d’en décéder ne sont pas particulièrement élevés. Ces risques sont en réalité très proches de ceux constatés dans la population générale. C’est pourquoi dans l’année qui vient de s’écouler, l’ERN RARE-LIVER a exhorté les patients atteints de maladies du foie et leurs médecins à ne pas modifier les traitements en cours, y compris les traitements immunosuppresseurs quand ces derniers étaient requis. En l’état des connaissances actuelles, c’est une recommandation que nous maintenons. De nouvelles questions se posent cependant avec l’arrivée sur le marché de vaccins contre la Covid-19.
Nous souhaitons que notre position vis-à-vis de ces vaccins soit également claire. Voici notre point de vue de médecins et de scientifiques qui prennent en charge des patients atteints de maladies rares du foie : nous espérons vivement que vous saisirez votre chance de recevoir le vaccin, en lien avec la stratégie vaccinale de votre région. La disponibilité des vaccins va s’accélérer dans les mois à venir et offrira une chance réaliste de mettre fin à la pandémie durant l’année 2021.
Bien que la technologie ARNm soit nouvelle dans le développement de vaccins humains, elle se base sur des connaissances établies et de nombreux retours d’expérience dans les vaccins animaux, ce qui nous a prouvé qu’il s’agissait d’une technologie performante permettant un développement et une production plus rapides par rapport aux vaccins classiques. Ces vaccins ARNm ont les désavantages suivants : ils doivent être injectés deux fois à un intervalle de 3 ou 4 semaines, et leur transport nécessite des exigences spécifiques en matière de conservation (conservation au froid extrême = -80°C). Pour ce qui est de leurs effets indésirables, ils sont très semblables aux effets indésirables temporaires observés avec la plupart des vaccins de la famille de la grippe : des réactions locales telles qu’une douleur dans la partie supérieure du bras pendant quelques jours ; dans certains cas de la fatigue, des maux de tête, une augmentation de la température corporelle ; dans de rares cas de la fièvre qui peut durer un à trois jours. Comme pour tous les autres vaccins, de très rares cas de réactions allergiques ont été rapportés, chez des patients présentant de fortes prédispositions allergiques (aucune similarité avec les maladies auto-immunes). Dans tous les cas et conformément à la pratique standard, ces vaccinations devraient être administrées sous surveillance médicale adaptée.
Malheureusement, ces vaccins contre la Covid-19 n’ont pas encore été testés chez l’enfant et ne sont donc pas homologués pour cette catégorie de la population. La vaccination chez l’enfant doit donc faire l’objet d’une évaluation minutieuse et au cas par cas en concertation avec les pédiatres traitants, sur la base des preuves disponibles actuellement encore très limitées. Compte tenu du très faible risque d’infection grave à SARS-CoV2 chez les enfants, la vaccination peut le plus souvent être différée.
Il est important de souligner que ces vaccins ne sont pas des vaccins vivants : ils sont donc sans danger pour les patients immunodéprimés. En outre, des vaccins supplémentaires sont attendus comme les vaccins à vecteur viral (par exemple le vaccin d’Oxford). Là encore, nous avons confiance en leur sécurité et leur efficacité lorsqu’ils auront passé l’étape des différentes approbations. Ces vaccins ne sont pas non plus des vaccins vivants et peuvent ainsi être administrés aux patients immunodéprimés. Nous voudrions en profiter pour vous rappeler que généralement, les vaccins sont un outil très puissant pour prévenir les infections graves. Par conséquent, les autres vaccins recommandés habituellement chez les patients atteints de maladies chroniques et/ou immunodéprimés, tels que les vaccins contre la grippe, contre les infections à pneumocoque, contre le zona, devraient être administrés pendant la pandémie, comme en temps normal. Parlez-en à votre médecin et faites bon usage de ces importantes avancées médicales pour protéger votre santé.
Meilleurs vœux pour une heureuse année 2021 en bonne santé, 
Ansgar W. Lohse
Coordinator ERN RARE-LIVER
Professor of Medicine
Chairman of the I. Department of Medicine
(Gastroenterology, Hepatology, Infectious Diseases and Tropical Medicine)
University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany 

 

 
 

 CORONAVIRUS : ACCOMPAGNER UNE FIN D ANNEE PAS COMME LES AUTRES

Note d'éclairage du conseil scientifique du 12 décembre modifiée le 14 décembre 2020

A l’approche « des fêtes de fin d’année », nombre de nos concitoyens s’interrogent sur la conduite à tenir pour se protéger soi-même, mais aussi les autres, dans ces moments traditionnellement festifs où familles et amis se retrouvent. Les efforts entrepris ces dernières semaines par la grande majorité des français, qui ont compris l’importance des mesures barrières et les ont bien appliquées dans leur vie sociale, professionnelle et familiale, ont permis une baisse significative des nouveaux cas d’infection et des hospitalisations dans notre pays après plusieurs semaines d’un confinement aménagé.

Cependant, le plateau observé aujourd’hui sur le nombre de nouvelles contaminations et la situation dans d’autres pays européens nous incitent à la plus grande prudence. L’équilibre est fragile et nous pourrions tous, si les efforts se relâchaient pendant cette période particulière, en supporter rapidement les conséquences, qu’elles soient sociales, économiques, culturelles ou en termes de santé physique et mentale. Il est urgent donc que chacun soit informé et aidé au mieux dans sa conduite à tenir individuellement ou en famille. C’est l’objet de cette note qui a pour ambition principale d’aider de manière pragmatique nos concitoyens, en répondant à leurs interrogations légitimes et les accompagner ainsi pendant cette période de fêtes pour limiter les risques de contamination, la diffusion virale et protéger en particulier les personnes âgées ainsi que les plus fragiles.

Le Conseil scientifique a rappelé, dans son avis « Disponibilité des tests rapides : définir une stratégie de tests » du 14 novembre 2020, les 3 grands objectifs généraux à prendre en compte dans la réponse à la crise actuelle :

- Protéger les anciens, les personnes fragiles et les personnes en situation de précarité pour réduire la mortalité et la saturation du système de soins ;

- Préserver l’économie, même partiellement, respecter la vie scolaire et l’éducation ;

- Limiter la circulation du virus pour revenir à un niveau plus bas, permettant d’être efficace avec la stratégie « Isoler-Tester-Accompagner-Protéger » qui reste l’outil majeur de contrôle de l’épidémie avec l’application des mesures barrières.

 I Le contexte

a . Après un couvre-feu mi-octobre puis un confinement aménagé, la circulation virale reste active avec un nombre de nouvelles contaminations par jour se situant entre 10 à 15 000. L’objectif des 5000 contaminations par jour ne sera pas atteint le 15 décembre. Le gouvernement a annoncé un couvre-feu qui couvrira la période des fêtes ainsi que des recommandations pour limiter les flux et brassage de population et encadrer les rassemblements familiaux (pas plus de 6 personnes). Il est, en effet, acquis qu’il faut éviter d’entrainer un rebond épidémique comme celui observé en Amérique du Nord après le Thanksgiving et éviter la survenue d’une 3ème vague au 1 er trimestre 2021.

b. L’étude ComCor menée en France en octobre-novembre dernier sur les lieux et les circonstances des nouvelles contaminations montre le risque élevé de transmission du virus lors des repas, qu’ils aient lieu en milieu privé (familial, amical) ou public (cafés, restaurants…).

c. Il faut rappeler que les patients asymptomatiques peuvent transmettre le virus et qu’ils sont responsables d’environ 40 à 50% des nouvelles contaminations.

d. Actuellement la France est en capacité de réaliser, par jour, environ 300 000 tests RT-PCR et entre 50 et 150 000 tests antigéniques pour le SARS-CoV-2. Ce nombre de tests ne pourra pas être significativement augmenté pendant la période de fin d’année. Il est un des plus élevés d’Europe.

Dans tous les cas, il faut limiter au maximum les réunions familiales et amicales en particulier durant cette période de fin d’année en en discutant les raisons avec son entourage. De plus, trois stratégies distinctes et non-exclusives ont été identifiées par le Conseil scientifique :

: - L’auto-confinement préventif des personnes qui ont prévu de passer les fêtes de fin d’année avec des personnes à risque (anciens ou personnes fragiles) ;

- La réalisation de tests avant les soirées de réveillon du 24 et 31 décembre 2020 ;

- Les recommandations pratiques pour les soirées de réveillon du 24 et 31 décembre 2020 telles qu’elles sont précisées dans le récent avis du Haut Conseil de Santé publique.

  L'auto confinement preventif et cible

 a. Chez les adultes, il s’agit de restreindre au maximum ses contacts une semaine avant le 24 ou le 31 décembre, en particulier pour ceux qui souhaitent passer des fêtes en famille. Ces derniers doivent être encouragés, s’ils le peuvent, à prendre des congés pendant cette période, à défaut, le télétravail est à privilégier.

b. En ce qui concerne les écoles et les lycées, deux propositions peuvent être envisagées pour permettre de limiter au maximum la diffusion virale dans la semaine qui précède les repas de réveillon :

- Renforcer les mesures barrières à l’école et dans les lycées la semaine du 14 décembre notamment dans les périodes à risque des repas où les enfants ne portent pas leur masque. Il est à ce titre recommandé aux établissements scolaires d’éviter les rassemblements liés aux fêtes de fin d’année dans les écoles.

- Laisser une tolérance aux familles qui le peuvent et qui le souhaitent d’élargir de 2 jours la période des vacances scolaires afin que l’auto-confinement de 1 semaine soit également possible pour les enfants. Il est donc recommandé de ne pas pénaliser les absences scolaires des 17 et 18 décembre.

c. Utilisation fortement recommandée de l’application mobile « #TousAntiCovid ». L’application mobile « #TousAntiCovid » est disponible et compatible avec la plupart des smartphones utilisés en France. Elle a été téléchargée plus de 11 millions de fois et plus de 20 000 personnes ont été notifiées comme ayant été en contact prolongé et rapproché avec une personne porteuse de SARS-CoV-2. Depuis le début de la deuxième vague épidémique, l’application a démontré qu’elle fonctionne et permet à son utilisateur d’être notifié le plus vite possible d’une possible contamination, y compris par une personne que l’on ne connait pas. Elle permet aussi à ceux testés positifs de prévenir aussi vite que possible les personnes ayant été en contact avec eux qu’elles pourraient avoir été contaminées.Dans ce contexte, le Conseil scientifique recommande fortement l’utilisation de l’application « #TousAntiCovid ».

d. Les personnes résidant en EHPAD, en établissement médico-sociaux ou tout autre établissement avec hébergement de moyenne ou courte durée sont une situation particulière. Elles sont, par nature, à haut risque, mais on ne peut pas limiter les rencontres familiales pendant cette période. Les familles doivent prendre davantage de précautions durant cette période avec un auto-isolement si possible avant les rencontres avec leurs anciens.

Par ailleurs, les résidents en EHPAD doivent bénéficier d’un test RT-PCR à leur retour dans leurs établissements le cas échéant à la suite d’un séjour de quelques heures ou quelques jours à l’extérieur de leur établissement de résidence.

III faut-il faire des test virologiques avant le 24 et le 31 decembre?

Dans sa note du 14 novembre 2020 « Disponibilité des tests rapides : Définir une stratégie de tests », le Conseil scientifique avait précisé :

- La stratégie d’utilisation des tests virologiques en 3 volets : diagnostic précoce, dépistage ciblé et dépistage de masse. -

- l’importance mais aussi les limites des tests antigéniques.

Le Conseil scientifique rappelle que le strict respect des règles sanitaires doit être l’objectif principal de chacun d’entre nous. Néanmoins, le Conseil scientifique reconnait que les fêtes de fin d’année sont propices au relâchement et souhaite définir une conduite à tenir y compris pour ceux qui auront de multiples contacts pendant cette période sans application stricte des gestes barrières.

Dans ce contexte, le Conseil scientifique entrevoit 2 cas de figure pour l’utilisation, ou non, des tests virologiques. Quand ils sont préconisés (voir plus bas), il est recommandé de réaliser ces tests le mardi, mercredi ou jeudi précédant le réveillon. Le test réalisé le mercredi ou jeudi serait idéal à condition que le résultat du test soit disponible avant le réveillon du 24 ou du 31 décembre.

1. Une personne est symptomatique dans la semaine précédant les jours du 24, 25, 31 décembre et 1er janvier : Elle doit bénéficier d’un test diagnostique et doit s’isoler sans attendre le résultat du test. Un test antigénique peut être réalisé si le début des symptômes est récent (< à 3 jours) et un test RT-PCR si le début des symptômes est plus ancien (⩾4 jours).

2. Une personne est asymptomatique et s’interroge sur la question de passer ou non un test. Deux cas de figures se présentent :

- Il existe une prise de risque dans la semaine précédant les jours du 24, 25, 31 décembre et 1er janvier en raison d’une multiplication des contacts ou d’un contact positif avéré, un test RT-PCR peut être réalisé, ou à défaut un test antigénique. -

Il n’existe pas de prise de risque ou un auto-confinement a eu lieu dans la semaine précédant les jours du 24, 25, 31 décembre et 1er janvier, les tests virologiques (RTPCR ou tests antigéniques) n’ont pas, ou peu, d’intérêt. Ils ne sont donc pas recommandés.

Le Conseil scientifique met en garde les français sur la notion de fausse sécurité. Les tests virologiques négatifs, en particulier les tests antigéniques compte tenu de leur moindre sensibilité, ne permettent pas d’exclure une infection et l’application des gestes barrières demeure primordiale dans ce cas de figure. Dans le contexte rappelé plus haut, le Conseil scientifique appelle chacun à faire preuve de responsabilité de façon à ne pas entrainer une saturation du système de tests diagnostiques. Il ne s’agit pas de limiter l’accès au test, mais de faire preuve d’un « esprit citoyen » et solidaire pour y recourir de manière responsable.

Dans tous les cas les personnes positives, symptomatiques ou contact non encore testées doivent s’isoler et en aucun cas elles ne doivent participer à un diner de fête.


IV l'organisation des soirees/repas de reveillon

Le Conseil scientifique recommande de suivre les recommandations édictées par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) dans son avis relatif aux conditions sanitaires pour les regroupements familiaux et/ou amicaux à l’occasion des fêtes de fin d’année dans le contexte de la crise sanitaire du COVID-19. Ces recommandations concernent plusieurs périodes dans le temps : - Pendant le regroupement familial/et ou amical - Pendant les repas - Après le regroupement familial/amical Le HCSP rappelle que les mesures de prévention de la diffusion virale ne peuvent être efficaces que si elles sont toutes et très largement respectées par tous.

V quelle surveillance debut janvier

Durant la première quinzaine de janvier 2021, après cette période à risque, le Conseil scientifique recommande une anticipation sur les points suivants :

- Une surveillance particulièrement active des nouvelles contaminations par les systèmes d’information déjà existants en particulier avec les tests antigéniques.

- Une prise en charge précoce et très active des clusters familiaux et/ou amicaux.

- Une utilisation large des tests antigéniques à visée diagnostique pour toute personne présentant des symptômes avec un isolement précoce des cas positifs et des personnes-contact.

- Une utilisation large des tests virologiques (RT-PCR et tests antigéniques) dans certaines populations ciblées y compris asymptomatiques (prise de risques, multiplication des contacts, et surtout après un contact avéré positif).

- Une utilisation renforcée de l’application « #TousAntiCovid ».

- Un recours privilégié au télétravail quand il est possible.

- Des réactions rapides de la part des autorités en cas d’une reprise nette de l’épidémie.

Membres du Conseil scientifique associés à cette note : Jean-François Delfraissy, Président Laetitia Atlani Duault, Anthropologue Daniel Benamouzig, Sociologue Lila Bouadma, Réanimatrice Simon Cauchemez, Modélisateur Franck Chauvin, Médecin de santé publique Pierre Louis Druais, Médecine de Ville Arnaud Fontanet, Epidémiologiste Marie-Aleth Grard, Milieu associatif Aymeril Hoang, Spécialiste des nouvelles technologies Bruno Lina, Virologue Denis Malvy, Infectiologue Yazdan Yazdanpanah, Infectiologue

Cette note a été transmise aux autorités nationales le 12 décembre 2020 à 12H. Comme les autres notes du Conseil scientifique, cette note a vocation à être rendue publique.


Coronavirus :

EXTRAIT DES MESURES DE PREVENTION DE LA TRANSMISSION DU COVID-19 A L’ATTENTION DES PATIENTS SUIVIS POUR MALADIE VASCULAIRES DU FOIE OU MALADIE HEPATIQUE CHRONIQUE

Date de création du document : avril 2020
Version rédigée par : cellule médicale de crise Le : 21/04/2020
Version validée par : cellule de crise Le : 21/04/2020

 

Pendant la période épidémique, pour tous les patients hospitalisés :

Ø chambre individuelle systématique (neutralisation d’un lit dans les chambres doubles) 

Ø masque chirurgical pour tous les professionnels en contact avec les patients

Ø masque chirurgical pour les patients qui peuvent le porter, dans la chambre lors des soins et des visites des personnels soignants, lors des consultations et lors de la circulation dans l’établissement. Deux masques par jour sont délivrés à chaque patient hospitalisé.

Ø limitation des visites et masque chirurgical pour les visiteurs lors des visites autorisées.

Pendant la période épidémique, pour tous les patients hospitalisés ou à l’extérieur :

Ø hygiène des mains (sans montre, ni bijou, avant-bras découverts, ongles courts sans vernis) :

o avant et après tout contact avec un patient

o après un contact avec l’environnement du patient

o avant un geste aseptique

o après un risque d’exposition à un produit biologique humain

o la friction hydro-alcoolique FHA est la technique de référence en l’absence de souillure visible.

Ø distanciation sociale et spatiale à respecter scrupuleusement dans les salles d’attente, les salles d’HDJ, les locaux professionnels (staff, pauses, repas…) et à l’extérieur : se placer et rester à au moins 2 mètres de distance les uns des autres dans les moments où le port du masque n’est pas possible (pause-repas)

Ø recours à la téléconsultation autant que possible

Ø bionettoyage régulier et rigoureux des chambres, des circulations, et de tous les points de contacts avec les mains (interrupteurs, commandes ascenseurs, téléphones, claviers d’ordinateurs…)

Un stand est aménagé au sein du hall central de l’hôpital Beaujon, et possiblement dans les lieux habituels de consultation (polyclinique, abrami) pour informer les patients, les visiteurs, leur distribuer un masque et les former à la friction hydro-alcoolique.

Remise à jour du document effectué par l’équipe du CRMVF

Il n’y a pas, à notre connaissance aujourd’hui, de risque augmenté de gravité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire du foie.

Cependant chaque cas est particulier. Vos traitements ou une maladie associée ainsi que notre méconnaissance actuelle nous recommandent la prudence. La contamination se fait par le contact rapproché (projection de gouttelettes, contamination via les muqueuses du visage par l’intermédiaire des mains). L’environnement proche du patient peut être contaminé,  le virus survit sur les surfaces.

Prévention de la contamination par les mains

IMPORTANT : Il est essentiel de se désinfecter les mains par un nettoyage soigneux et prolongé au savon ou avec une friction hydro-alcoolique :
- Après avoir été aux toilettes et avant le repas.
- Ne pas serrer les mains et ne pas s’embrasser.
- Se désinfecter très régulièrement les mains, après toute sortie à l’extérieur.

Dans la vie courante :

- Eviter les contacts rapprochés avec les personnes présentant des signes d’infection respiratoire.

Avant le déconfinement : Dans la mesure du possible, porter un masque chirurgical ou en tissus confectionné selon les recommandations en vigueur, dans les situations à risque de la vie courante : courses, transport en commun, visites à l’hôpital, contact avec patients de l’extérieur

Après le déconfinement : Dans la mesure du possible, porter un masque chirurgical ou en tissus confectionné selon les recommandations en vigueur, dans les situations à risque de la vie courante : courses, transport en commun, visites à l’hôpital, contact avec patients de l’extérieur.

Dans la mesure du possible éviter les transports en commun, privilégier le télétravail ou demander des aménagements à votre  employeur pour limiter votre exposition si cela ne nuit pas à votre situation professionnelle ; vous pouvez discuter au cas par cas des conditions de votre reprise, par email à vos médecins référents.

En ce qui concerne les situations urgentes liées à votre maladie hépatique, ou à une infection respiratoire au Covid 19, et vous conseillons de recourir aux urgences de votre centre référent, en cas d’urgence, ou de contacter aux heures ouvrables les secrétariats ou infirmières coordinatrices de votre médecin référent. Pour un problème lié aux anticoagulants, nous vous conseillons de contacter la clinique des anticoagulants.

En ce qui concerne les consultations nous allons, dans la mesure du possible, continuer d’effectuer ces consultations par téléphone à l’horaire et date prévue, alors que pour les examens d’imagerie, si cela est possible ils  seront réalisés à Beaujon, sinon à l’extérieur. Nous vous demandons de vous munir de vos résultats ou de nous les envoyer. Pour les reports, nous vous enverrons un email. En l’absence de nouvelle de notre part, n’hésitez pas à nous contacter dans quelques mois lorsque la situation sera plus apaisée.

Sauf, information contraire de votre médecin référent, il faut poursuivre une surveillance de votre maladie, même à distance, et surtout, Il faut poursuivre vos traitements. Si vous n’avez plus d’ordonnance, nous vous conseillons de la faire renouveler par votre médecin traitant, ou de montrer ce courrier à votre pharmacien, afin qu’il vous dépanne pour quelques jours, le temps que nous puissions vous adresser un renouvellement si votre médecin traitant n’est pas en mesure de l’effectuer. Continuez également le contrôle de vos INR si vous prenez des anticoagulants par Coumadine, Préviscan ou Sintrom avec votre cible d’INR habituelle.

Il se peut que la clinique des anticoagulants ne soit pas en mesure d’être aussi réactive qu’habituellement, donc soyez vigilants sur ces points et si vous avez une question ou une demande, merci d’utiliser l’adresse mail labo.hemato@aphp.fr si possible plutôt que le téléphone.

En cas de fièvre, vous pouvez prendre du paracétamol, sans dépasser les doses recommandées (2, voire 3g/24h) et tout en continuant à vous alimenter « normalement ». Ne prenez pas d’anti-inflammatoires. Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d'être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière.

Nous pourrons vous adresser des ordonnances de vaccination antigrippale et anti-pneumoccoccique si vous n’êtes pas vacciné.

Le Dr Marie José Ramond reste à votre disposition pour répondre à toutes questions liées à la pandémie et des risques pour les malades atteints d’une maladie rare des vaisseaux du foie (son email est <mariejose.ramond@gmail.com>). Vous lui adressez un Email expliquant ce que vous avez et votre question. Vous indiquez votre numéro de téléphone et elle vous rappelle dans la journée.

Nous allons probablement être plusieurs mois dans une situation incertaine. Nous essayons d’organiser au mieux votre parcours de soin, en évaluant à chaque fois la balance bénéfice risque individuellement, et restons disponibles pour vous au centre de référence des maladies vasculaires du foie.

En espérant vous retrouver à la course des héros en 2021…

L’équipe du CRMVF

 

Coronavirus COVID-19  Consignes de l’APHP

Les bons gestes à adopter.

La majorité des infections COVID-19 ne présentent pas de gravité.

Les personnes à risque de formes compliquées sont les personnes âgées et les personnes atteintes de certaines pathologies chroniques (insuffisance respiratoire…).

Il n’y a pas, à notre connaissance aujourd’hui, de risque augmenté pour les patients atteints d’une maladie vasculaire du foie.

Cependant chaque cas est particulier. Vos traitements ou une maladie associée ainsi que notre méconnaissance actuelle nous recommandent la prudence.

La contamination se fait par le contact rapproché (projection de gouttelettes, contamination via les muqueuses du visage par l’intermédiaire des mains).

L’environnement proche du patient peut être contaminé mais le virus ne survit que peu de temps sur les surfaces.

Prévention de la contamination par les mains

IMPORTANT : Il est essentiel de se désinfecter les mains par une friction hydro-alcoolique :
 - Après avoir été aux toilettes et avant le repas.
 - Ne pas serrer les mains et ne pas s’embrasser.
 - Se désinfecter très régulièrement les mains, notamment après les transports en commun. 

Dans la vie courante :

 - Eviter les contacts rapprochés avec les personnes présentant des signes d’infection respiratoire.
 - En cas de signes d’infection respiratoire : porter un masque chirurgical dès leur apparition.
 - En l’absence de symptômes respiratoires, il n’est pas utile de porter un masque chirurgical.
  

Voici 2 techniques pour mesurer sa gêne respiratoire qui peuvent être utiles : 

Mesurer sa fréquence respiratoire

Vous pouvez d’abord mesurer votre fréquence respiratoire, qui correspond au nombre d’inspirations que l’on prend en une minute. Inspirez puis expirez et comptez le nombre de cycles sur une minute. Si vous dépasser 20 cycles par minute, vous êtes en "polypnée" et vous devez alors contacter rapidement un médecin pour évaluer votre situation.
Pour calculer votre fréquence respiratoire de façon plus fiable, l’idéal est que ce soit quelqu’un d’autre qui compte. En effet, vous allez vous concentrer sur votre respiration et vous risquez de perdre le fil.

Calculer son score de Roth

L’autre manière de savoir si vous êtes gêné pour respirer est de calculer votre score de Roth. Pour cela, vous devez prendre une inspiration profonde, puis compter de 1 à 30, de façon claire mais rapide, dans votre langue natale. Ensuite, vous devez analyser deux informations : jusqu’à combien avez-vous réussi à compter et combien de temps avez-vous mis pour compter ?
Si vous ne réussissez à compter que jusqu’à 10, au maximum, ou si vous avez dû reprendre une inspiration avant 7 secondes, cela signifie que votre taux d’oxygène dans le sang est inférieur à 95%, avec une sensibilité de 91% et une spécificité de 83%.
Si vous n’arrivez pas à compter au-delà de 7 ou si vous devez reprendre une inspiration avant 5 secondes, cela signifie que votre taux d’oxygène est inférieur à 90%, avec une sensibilité à 87% et une spécificité à 82%. Cette situation doit vous amener à prendre contact avec le 15 de façon urgente.

Organisation du parcours de soin

En ce qui concerne les consultations nous allons, dans la mesure du possible, effectuer ces consultations par téléphone en vous demandant de prendre les rendez-vous d’imageries à l’extérieur et de vous munir de vos résultats ou de nous les envoyer.
Nous reporterons les consultations non urgentes de 6 mois. Pour tous les reports nous vous enverrons un email. En l’absence de nouvelle de notre part, n’hésitez pas à nous contacter dans quelques mois lorsque la situation sera plus apaisée.

Sauf, information contraire de votre médecin, Il faut poursuivre vos traitements. Si vous n’avez plus d’ordonnance, nous vous conseillons de la faire renouveler par votre médecin traitant, ou de montrer ce courrier à votre pharmacien, afin qu’il vous dépanne pour quelques jours, le temps que nous puissions vous en adresser un renouvellement si votre médecin traitant n’est pas en mesure de l’effectuer.
Continuez également le contrôle de vos INR si vous prenez des anticoagulants par coumadine, Préviscan ou Sintrom avec votre cible d’INR habituelle.

 

Il se peut que la clinique des anticoagulants ne soit pas en mesure d’être aussi réactive qu’habituellement, donc soyez vigilants sur ces points et si vous avez une question ou une demande, merci d’utiliser l’adresse mail labo.hemato@aphp.fr si possible plutôt que le téléphone.
En cas de fièvre, vous pouvez prendre du paracétamol, sans dépasser les doses recommandées (2 à 3g/jr) et tout en continuant à vous alimenter « normalement ». Ne prenez pas d’anti-inflammatoires.
Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d'être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière.

Nous pourrons vous adresser des ordonnances de vaccination antigrippale et anti-pneumoccoccique si vous n’êtes pas vacciné.

Nous sommes tous mobilisés à l'hôpital Beaujon face à la crise sanitaire  pour prendre en charge les patients dans les différentes structures hospitalières qui pourraient le nécessiter; les consignes : ne pas encombrer les urgences, rester chez soi dans la mesure du possible.
Si vous avez une requête urgente vous concernant, le dr Marie José Ramon est à votre disposition pour répondre à toutes questions liées à la pandémie et des risques pour les malades atteints d’une maladie rare des vaisseaux du foie (son email est le Marie-José Ramond <mariejose.ramond@gmail.com>). Vous lui adressez un Email avec la mention URGENT COVID expliquant ce que vous avez et votre question. Vous indiquez votre numéro de téléphone et elle vous rappelle dans la journée.

Toute personne qui a des symptômes respiratoires ou de la fièvre ne doit pas se rendre à l’hôpital, ni appeler le SAMU, mais contacter :
        - soit le numéro COVID 0 800 130 000,
        - soit les urgences de l'hôpital Beaujon,         - soit votre médecin traitant.
Il faut réserver les appels au SAMU aux situations de gravité (difficulté à respirer importante, ou complications de la maladie vasculaire du foie, comme une hémorragie digestive,…).

L’équipe du centre de référence des maladies vasculaires du foie

************************************************* 

Annonce du diagnostic : une vidéo

Il y a déjà quelques années un groupe de travail a réfléchi sur l'annonce du diagnostic et, à partir du vécu de chacun, a élaboré un document à destination des médecins sur les attitudes à avoir et celles à éviter. Il est destiné à renforcer les relations soignants/malades dans  cette étape difficile sur le chemin de la maladie. Ce document est présenté régulièrement aux internes et externes du service d'hépatologie en présence des médecins du service et de représentants de l'AMVF, sous la forme de jeux de rôle. 

La filière Filfoie a réalisé une vidéo avec le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie et l'association AMVF sur cette annonce du diagnostic, moment particulier du parcours médical.

*************************************************


Nos coureurs 2019

Bulletins

 

Fiches

Grossesse
Chirurgie abdominale chez les malades des vaisseaux du foie
Varices oesophagiennes
Hypertension portale
Syndrome de Budd Chiari

 

Certification HON : Fondation Health On The Net (HON)
« la santé sur le net »

En 2019 la certification reçue en 2012 a été renouvelée.
Cette certification atteste de la transparence des informations médicales et de santé en vous guidant sur du contenu ayant des sources et des références scientifiques.
Le logo du HONcode figurant sur les pages de notre site internet indique qu’il satisfait aux 8 principes édictés par le code de conduite de HON. http://www.healthonnet.org
A l’heure ou internet est devenu un média incontournable sur lequel la recherche d’information explose il est particulièrement important d’obtenir un tel label d’éthique et de transparence. Aussi pour conserver cette certification nous continuerons à faire preuve d’une grande rigueur dans la gestion de notre site.

****************************************

Participations aux congrès


Aucunes participations en 2020 compte tenu de la Covid 19

  • Journée d'hépatologie de l'Hôpital Beaujon le 18 janvier 2020
  • Journées de l'AFEF à Marseille du 2 au 4 octobre 2019
  • Journée des centres de compétence le 23 mai 2019
  • Journées de l'association française de Chirurgie (AFC) à Paris du 15 au 17 mai 2019