Page mise à jour le 19 avril 2017

Bien gérer ma maladie avec mon médecin traitant

Afin d'aider chacun à mieux gérer sa maladie au quotidien, de lui donner les moyens de mieux la gérer avec son médecin traitant, en facilitant les suivis des INR, l'analyse des résultats et l'adaptation des traitements ou des posologies, les hématologues ont créé la « Clinique des anticoagulants ».

Des « Cliniques des anticoagulants » ont été mises en place dans certains centres, et en particulier dans le Service d'Hématologie biologique de l'Hôpital Beaujon.

Elles sont destinées à adapter le traitement anticoagulant par AVK en « temps réel ».

Le principe est simple : le patient fait réaliser l'INR de surveillance dans le laboratoire de son choix, et le laboratoire faxe le résultat de l'INR à la clinique des anticoagulants le jour même de sa réalisation. A réception du Fax, un spécialiste de l'hémostase enregistre le résultat dans le dossier informatisé du patient et lui téléphone pour lui indiquer les modifications éventuelles de posologie des AVK, et la date du prochain contrôle d'INR.

L'avantage d'un tel système est de maintenir au mieux le patient dans la zone thérapeutique du traitement. Le logiciel utilisé étudie en effet la pente d'évolution de l'INR pour chaque patient. Chaque fois, un courrier assorti d'un calendrier de prise du traitement, est simultanément adressé au patient, à son hépatologue, et à son médecin traitant s'il le souhaite.

En outre ce système permet de maintenir en contact le patient et le spécialiste de l'hémostase, qui reste toujours disponible en cas de difficulté. Ce service est gracieux et ne coûte bien entendu rien au laboratoire qui faxe le résultat. Il suffit au patient d'être inscrit, c'est-à-dire d'avoir un contact avec l'un des spécialistes de l'hémostase qui lui donne les explications utiles, et l'enregistre en notant ses coordonnées et les divers paramètres nécessaires. Ce spécialiste donne au patient le N° de Fax auquel le laboratoire devra adresser les résultats d'INR le jour même de leur réalisation. Ce système n'est pas adapté si le taux de facteur V du patient est < 50%.

Source: CAC( Clinique des anti - coagulants ) Hôpital Beaujon.

 

  • Témoignage de Marilène, la vie au quotidien sous anticoagulants...

Aujourd'hui, j'ai 35 ans, une fille de 9 ans, je travaille comme cadre infirmier, j'ai repris le sport et je m'occupe de l'association et mes traitements sont totalement compatibles avec ma vie quotidienne.

Le début du traitement : Il y a maintenant 8 ans, les médecins me diagnostiquaient un syndrome de Budd-Chiari. Dès lors, j'ai reçu un traitement anticoagulant. Les 6 premiers mois, il s'agissait d'héparine de bas poids moléculaire (Inohep) dont l'avantage est de ne pas nécessiter d'autre contrôle que celui des plaquettes et sans besoin d'adapter les doses. Mais les inconvénients sont de subir une injection sous cutanée quotidienne et l'apparition d'hématomes aux points d'injection. Lorsque la maladie a été contrôlée, un anti vitamine K (Previscan) a pris le relai. Cette forme était plus simple d'utilisation car je prenais un comprimé en même temps que les autres médicaments. Le traitement par anticoagulant est pour moi quelque chose qui peut être facile à vivre au quotidien à condition de bien en connaitre la manipulation et les risques.

La gestion au quotidien : Je me suis habituée à prendre les anticoagulants le plus possible à heure fixe et surtout à ne pas les oublier. En cas d'oubli de plusieurs heures, je préfère attendre la prise suivante et contrôler mon INR. En général cette manipulation évite de trop déséquilibrer le traitement.

Le contrôle et l'adaptation des doses : Au début j'effectuais une prise de sang (INR) par semaine, maintenant j'en fais une dans le mois. Par contre je n'hésite pas à le contrôler de façon rapprochée si j'ai des saignements ou des hématomes plus importants que d'habitude. Je le contrôle également systématiquement si je dois faire une activité particulière (randonnée, vélo...). Ainsi je peux équilibrer mes doses en fonction de l'INR de référence. Il faut savoir que les AVK agissent pendant 72heures donc quand on doit augmenter ou diminuer les doses, les contrôles sont à faire 3 jours après la modification et les poursuivre tant que l'équilibre n'est pas atteint. L'adaptation des doses peut prendre plus d'une semaine, et je n'hésite pas à me faire aider par le médecin.

La vie sous anticoagulant : J'ai appris à vivre avec des petits saignements de nez, parfois des saignements de gencives lors des brossages, de légers hématomes par ci par là. Mais en 8 années, j'ai surtout appris à faire le lien entre ces effets et un éventuel surdosage ou sous dosage. Aujourd'hui ces effets ne me gênent plus car j'arrive à savoir à quel stade il faut que je fasse un contrôle d'INR. Ainsi je ne m'inquiète pas trop souvent et je ne cours pas au laboratoire à tout bout de champ. De plus, j'informe toujours mon entourage et les professionnels de santé (dentiste, gynécologue...) de ces saignements fréquents. Je ne me lance jamais dans une activité sportive ou de loisir sans en connaitre les risques et sans avoir un INR récent. Dans tous les cas, si j'ai une question ou un doute, je me tourne vers mon médecin, qui est réellement un interlocuteur privilégié.


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